داروی یافت شده برای درمان آر- پی و LCA در مرحله آزمایش بالین موفقیت آمیز بوده است
مطالعات مقدماتی تأثیردارویی خوراکی بر روی نوع خاصی از بیماریهای شبکیه همانند LCA ( نابینایی مادرزادی لبر ) و آر – پی ( التهاب رنگدانه ای شبکیه ) ، نتایج اولیه بسیار خوبی را نشان داده است.این دارو که با نام QLT091001 شناخته شده است ، جایگزین ویتامین A موجود در شبکیه می شود که در بیمارانی با ژن جهش یافته RPE65 و LRAT ، از دست رفته است . کمپانی QLT به تازگی اعلام کرد که میدان دید 17 بیمار ، که مورد آزمایش قرار گرفته اند ، پس از گذشت فقط 7 روز از شروع درمان ، حدود 22% بهبود یافته است . کمپانی QLT آزمایشات خود را ادامه خواهد داد تا از ایمنی و تآثیر بلند مدت این دارو اطمینان حاصل کند ، تا در آینده ای نزدیک بتواند درمانی مؤثر برای بیماریهای شبکیه ارائه دهد.
سلام
من نامزدم دچارارپی هست ۲۴ سالشه و خیلی پسره باهوشیه
بزرگترین ارزوم اینه که درمانی برای این بیماری پیدا بشه تا ما هم مثل زوج های دیگه یگ زندگی عادی داشته باشیم
حققان در جريان يك مطالعه بر روي چند بيمار كم بينا متوجه شدند كه با ژن درماني مي توان ميزان بينايي آنها را تقويت كرد و يا در همان حد نگه داشت. به گزارش "انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران" به نقل از ايرنا از پايگاه اينترنتي ساينس، محققان در اين مطالعه براي حفظ و يا تقويت بينايي چند نفر كه با يك نوع نادر نابينايي متولد شده بودند، از ژن درماني استفاده كردند.فقدان مشيميه(choroideremia) يك بيماري نادر است كه بر اثر جهش يك ژن به نام CHM به وجود مي آيد و اغلب در ميان سالي به نابينايي كامل منجر مي شود.
گروهي از محققان دانشگاه آكسفورد در انگليس در جريان يك مطالعه، يك ويروس بي ضرر حامل يك كپي خوب از CHMرا به سلول هاي شبكيه حساس به نور شش بيمار مبتلا به فقدان مشيميه تزريق كردند.نتايج اين مطالعه نشان داد كه بعد از اين درمان، دو بيمار مي توانستند تا دو برابر حروف بيشتري را در يك نمودار چشمي بخوانند و سه نفر بينايي ثابتي در چشم درمان شده خود داشتند.اما بيمار ششم كه دوز ژن درماني كمتري دريافت كرده بود همچنان دچار كاهش بينايي بود.
همچنين اين بهبودها چهار سال ادامه داشته است كه نشان مي دهد مي توانند دائمي باشد.نتايج اين مطالعه در مجله New England Journal of Medicine منتشر شده است.
اميد تازه براي درمان بيماري هاي چشم؛ رئيس بيمارستان فارابي تهران گفت: طرح پژوهشي استفاده از سلول هاي بنيادي براي ترميم لايه هاي شبكيه چشم به زودي وارد مرحله انساني مي شود.به گزارش \"انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران \" به نقل از بنیان، دكترمحمود جباروند درحاشيه اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي افزود: يكي از فعاليت هاي پژوهشي مركز تحقيقات چشم پزشكي اين مجموعه، درمان بيماري هاي چشم، رشد و تكثير سلول هاي بنيادي به منظور ترميم لايه رنگداني شبكيه (رتين) چشم است كه محققان ما در حال عبور از مرحله حيواني اين طرح هستند.وي با اشاره به اينكه لايه هاي آسيب ديده شبكيه چشم را از اين طريق مي توان ترميم كرد، گفت: اين نحوه درمان مي تواند براي بيماران شب كوري نيز مفيد و موثر باشد.رييس اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي در ايران، تعداد افراد مبتلا به شب كوري شناسايي شده در ايران را حدود هزار و 500 نفر اعلام كرد و گفت: اقدامات انجام شده مي تواند نويد خوبي براي اين افراد باشد كه تاحدي بيماري آنها در آينده درمان خواهد شد.
** مردم اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند
به گزارش ایرنا، جباروند با اشاره به اينكه مردم بايد اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند، اظهار كرد: مردم بايد پلك هاي خود را مرتب بشويند و در هنگام مطالعه حتما نور كافي داشته باشند. رييس بيمارستان فارابي تهران مناسب ترين فاصله براي مطالعه را حدود 30 تا 40 سانتي متر دانست و گفت: ثابت شده كه كار مدوام از فاصله نزديك سبب افزايش نزديك بيني چشم افراد مي شود.وي همچنين توصيه كرد كه والدين وسايل و ابزار تيز را از دسترس كودكان دور نگه دارند تا آنان به خود صدمه نزنند و از اين طريق دچار ضربه و پارگي چشم نشوند.جباروند به بيماري هاي شايع در حوزه چشم اشاره كرد و گفت: عيوب انكساري، آب مرواريد، بيماري هاي شبكيه، آب سياه، بيماري پلك و مجاري اشك از شايع ترين بيماري هاي چشم است.اولين همايش نوروافتالمولوژي با حضور جمعي از محققان ايراني و آمريكايي روز 7 ارديبهشت ماه در تالار پرفسور شمس، بيمارستان فارابي تهران برگزار شد.در اين همايش 15 سخنراني ارائه شد كه سه سخنراني توسط دانشمندان بنام آمريكايي و بقيه نيز توسط محققان ايراني ارائه شد.
اميد تازه براي درمان بيماري هاي چشم؛ رئيس بيمارستان فارابي تهران گفت: طرح پژوهشي استفاده از سلول هاي بنيادي براي ترميم لايه هاي شبكيه چشم به زودي وارد مرحله انساني مي شود.به گزارش "انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران " به نقل از بنیان، دكترمحمود جباروند درحاشيه اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي افزود: يكي از فعاليت هاي پژوهشي مركز تحقيقات چشم پزشكي اين مجموعه، درمان بيماري هاي چشم، رشد و تكثير سلول هاي بنيادي به منظور ترميم لايه رنگداني شبكيه (رتين) چشم است كه محققان ما در حال عبور از مرحله حيواني اين طرح هستند.وي با اشاره به اينكه لايه هاي آسيب ديده شبكيه چشم را از اين طريق مي توان ترميم كرد، گفت: اين نحوه درمان مي تواند براي بيماران شب كوري نيز مفيد و موثر باشد.رييس اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي در ايران، تعداد افراد مبتلا به شب كوري شناسايي شده در ايران را حدود هزار و 500 نفر اعلام كرد و گفت: اقدامات انجام شده مي تواند نويد خوبي براي اين افراد باشد كه تاحدي بيماري آنها در آينده درمان خواهد شد.
** مردم اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند
به گزارش ایرنا، جباروند با اشاره به اينكه مردم بايد اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند، اظهار كرد: مردم بايد پلك هاي خود را مرتب بشويند و در هنگام مطالعه حتما نور كافي داشته باشند. رييس بيمارستان فارابي تهران مناسب ترين فاصله براي مطالعه را حدود 30 تا 40 سانتي متر دانست و گفت: ثابت شده كه كار مدوام از فاصله نزديك سبب افزايش نزديك بيني چشم افراد مي شود.وي همچنين توصيه كرد كه والدين وسايل و ابزار تيز را از دسترس كودكان دور نگه دارند تا آنان به خود صدمه نزنند و از اين طريق دچار ضربه و پارگي چشم نشوند.جباروند به بيماري هاي شايع در حوزه چشم اشاره كرد و گفت: عيوب انكساري، آب مرواريد، بيماري هاي شبكيه، آب سياه، بيماري پلك و مجاري اشك از شايع ترين بيماري هاي چشم است.اولين همايش نوروافتالمولوژي با حضور جمعي از محققان ايراني و آمريكايي روز 7 ارديبهشت ماه در تالار پرفسور شمس، بيمارستان فارابي تهران برگزار شد.در اين همايش 15 سخنراني ارائه شد كه سه سخنراني توسط دانشمندان بنام آمريكايي و بقيه نيز توسط محققان ايراني ارائه شد.
اميد تازه براي درمان بيماري هاي چشم؛ رئيس بيمارستان فارابي تهران گفت: طرح پژوهشي استفاده از سلول هاي بنيادي براي ترميم لايه هاي شبكيه چشم به زودي وارد مرحله انساني مي شود.به گزارش \\\"انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران \\\" به نقل از بنیان، دكترمحمود جباروند درحاشيه اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي افزود: يكي از فعاليت هاي پژوهشي مركز تحقيقات چشم پزشكي اين مجموعه، درمان بيماري هاي چشم، رشد و تكثير سلول هاي بنيادي به منظور ترميم لايه رنگداني شبكيه (رتين) چشم است كه محققان ما در حال عبور از مرحله حيواني اين طرح هستند.وي با اشاره به اينكه لايه هاي آسيب ديده شبكيه چشم را از اين طريق مي توان ترميم كرد، گفت: اين نحوه درمان مي تواند براي بيماران شب كوري نيز مفيد و موثر باشد.رييس اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي در ايران، تعداد افراد مبتلا به شب كوري شناسايي شده در ايران را حدود هزار و 500 نفر اعلام كرد و گفت: اقدامات انجام شده مي تواند نويد خوبي براي اين افراد باشد كه تاحدي بيماري آنها در آينده درمان خواهد شد.
** مردم اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند
به گزارش ایرنا، جباروند با اشاره به اينكه مردم بايد اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند، اظهار كرد: مردم بايد پلك هاي خود را مرتب بشويند و در هنگام مطالعه حتما نور كافي داشته باشند. رييس بيمارستان فارابي تهران مناسب ترين فاصله براي مطالعه را حدود 30 تا 40 سانتي متر دانست و گفت: ثابت شده كه كار مدوام از فاصله نزديك سبب افزايش نزديك بيني چشم افراد مي شود.وي همچنين توصيه كرد كه والدين وسايل و ابزار تيز را از دسترس كودكان دور نگه دارند تا آنان به خود صدمه نزنند و از اين طريق دچار ضربه و پارگي چشم نشوند.جباروند به بيماري هاي شايع در حوزه چشم اشاره كرد و گفت: عيوب انكساري، آب مرواريد، بيماري هاي شبكيه، آب سياه، بيماري پلك و مجاري اشك از شايع ترين بيماري هاي چشم است.اولين همايش نوروافتالمولوژي با حضور جمعي از محققان ايراني و آمريكايي روز 7 ارديبهشت ماه در تالار پرفسور شمس، بيمارستان فارابي تهران برگزار شد.در اين همايش 15 سخنراني ارائه شد كه سه سخنراني توسط دانشمندان بنام آمريكايي و بقيه نيز توسط محققان ايراني ارائه شد.
اميد تازه براي درمان بيماري هاي چشم؛ رئيس بيمارستان فارابي تهران گفت: طرح پژوهشي استفاده از سلول هاي بنيادي براي ترميم لايه هاي شبكيه چشم به زودي وارد مرحله انساني مي شود.به گزارش \"انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران \" به نقل از بنیان، دكترمحمود جباروند درحاشيه اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي افزود: يكي از فعاليت هاي پژوهشي مركز تحقيقات چشم پزشكي اين مجموعه، درمان بيماري هاي چشم، رشد و تكثير سلول هاي بنيادي به منظور ترميم لايه رنگداني شبكيه (رتين) چشم است كه محققان ما در حال عبور از مرحله حيواني اين طرح هستند.وي با اشاره به اينكه لايه هاي آسيب ديده شبكيه چشم را از اين طريق مي توان ترميم كرد، گفت: اين نحوه درمان مي تواند براي بيماران شب كوري نيز مفيد و موثر باشد.رييس اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي در ايران، تعداد افراد مبتلا به شب كوري شناسايي شده در ايران را حدود هزار و 500 نفر اعلام كرد و گفت: اقدامات انجام شده مي تواند نويد خوبي براي اين افراد باشد كه تاحدي بيماري آنها در آينده درمان خواهد شد.
** مردم اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند
به گزارش ایرنا، جباروند با اشاره به اينكه مردم بايد اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند، اظهار كرد: مردم بايد پلك هاي خود را مرتب بشويند و در هنگام مطالعه حتما نور كافي داشته باشند. رييس بيمارستان فارابي تهران مناسب ترين فاصله براي مطالعه را حدود 30 تا 40 سانتي متر دانست و گفت: ثابت شده كه كار مدوام از فاصله نزديك سبب افزايش نزديك بيني چشم افراد مي شود.وي همچنين توصيه كرد كه والدين وسايل و ابزار تيز را از دسترس كودكان دور نگه دارند تا آنان به خود صدمه نزنند و از اين طريق دچار ضربه و پارگي چشم نشوند.جباروند به بيماري هاي شايع در حوزه چشم اشاره كرد و گفت: عيوب انكساري، آب مرواريد، بيماري هاي شبكيه، آب سياه، بيماري پلك و مجاري اشك از شايع ترين بيماري هاي چشم است.اولين همايش نوروافتالمولوژي با حضور جمعي از محققان ايراني و آمريكايي روز 7 ارديبهشت ماه در تالار پرفسور شمس، بيمارستان فارابي تهران برگزار شد.در اين همايش 15 سخنراني ارائه شد كه سه سخنراني توسط دانشمندان بنام آمريكايي و بقيه نيز توسط محققان ايراني ارائه شد.
اميد تازه براي درمان بيماري هاي چشم؛ رئيس بيمارستان فارابي تهران گفت: طرح پژوهشي استفاده از سلول هاي بنيادي براي ترميم لايه هاي شبكيه چشم به زودي وارد مرحله انساني مي شود.به گزارش "انجمن حمایت ازبیماران چشمی آرپی،لبر و اشتارگات در ایران " به نقل از بنیان، دكترمحمود جباروند درحاشيه اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي افزود: يكي از فعاليت هاي پژوهشي مركز تحقيقات چشم پزشكي اين مجموعه، درمان بيماري هاي چشم، رشد و تكثير سلول هاي بنيادي به منظور ترميم لايه رنگداني شبكيه (رتين) چشم است كه محققان ما در حال عبور از مرحله حيواني اين طرح هستند.وي با اشاره به اينكه لايه هاي آسيب ديده شبكيه چشم را از اين طريق مي توان ترميم كرد، گفت: اين نحوه درمان مي تواند براي بيماران شب كوري نيز مفيد و موثر باشد.رييس اولين همايش بين المللي نوروافتالمولوژي در ايران، تعداد افراد مبتلا به شب كوري شناسايي شده در ايران را حدود هزار و 500 نفر اعلام كرد و گفت: اقدامات انجام شده مي تواند نويد خوبي براي اين افراد باشد كه تاحدي بيماري آنها در آينده درمان خواهد شد.
** مردم اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند
به گزارش ایرنا، جباروند با اشاره به اينكه مردم بايد اصول بهداشتي چشم را به دقت رعايت كنند، اظهار كرد: مردم بايد پلك هاي خود را مرتب بشويند و در هنگام مطالعه حتما نور كافي داشته باشند. رييس بيمارستان فارابي تهران مناسب ترين فاصله براي مطالعه را حدود 30 تا 40 سانتي متر دانست و گفت: ثابت شده كه كار مدوام از فاصله نزديك سبب افزايش نزديك بيني چشم افراد مي شود.وي همچنين توصيه كرد كه والدين وسايل و ابزار تيز را از دسترس كودكان دور نگه دارند تا آنان به خود صدمه نزنند و از اين طريق دچار ضربه و پارگي چشم نشوند.جباروند به بيماري هاي شايع در حوزه چشم اشاره كرد و گفت: عيوب انكساري، آب مرواريد، بيماري هاي شبكيه، آب سياه، بيماري پلك و مجاري اشك از شايع ترين بيماري هاي چشم است.اولين همايش نوروافتالمولوژي با حضور جمعي از محققان ايراني و آمريكايي روز 7 ارديبهشت ماه در تالار پرفسور شمس، بيمارستان فارابي تهران برگزار شد.در اين همايش 15 سخنراني ارائه شد كه سه سخنراني توسط دانشمندان بنام آمريكايي و بقيه نيز توسط محققان ايراني ارائه شد.
سلام. فوق لیسانس مدیریت هستم. بخاطر بیکاری سر درگم و پریشانم لطفاً منو راهنمایی کنید. الآن ۲۰ سال که میگن آرپی قابل درمان ولی به صورت قطعی انجام نشده. مارو در جریان اخبار قابل اطمینان بگذارید..
با سلام من هم مثل شما بیماری ار پی دارم 50سال است که با این بیماری درگیر هستم باز هم خداوند را شکر میکنم همین قدر می توانم ببینم روشن دلان ارزو می کنند مثل ما باشند پس خدارا شکر...دوستان تقریبا از دکترها شا ید ناامید شدیم کسانیکه نمی دانند برای شفای چشمانشلن می توانند به شبکه مقدس اقای دکتر علی اکبری مراجعه کنند اگر خبر خوب داشتید به من هم اطلاع دهید تلفن من 09151266534
با سلام من هم مثل شما بیماری ار پی دارم 50سال است که با این بیماری درگیر هستم باز هم خداوند را شکر میکنم همین قدر می توانم ببینم روشن دلان ارزو می کنند مثل ما باشند پس خدارا شکر...دوستان تقریبا از دکترها شا ید ناامید شدیم کسانیکه نمی دانند برای شفای چشمانشلن می توانند به شبکه مقدس اقای دکتر علی اکبری مراجعه کنند اگر خبر خوب داشتید به من هم اطلاع دهید تلفن من 09151266534
سلام.خواهر من lcA داره.الان 25 ساله است.روز به روز داره بدتر میشه.الان دانشجو هستش.ما کتاب رو تو خونه براش میخونیم تا حفظ شه بعدش باهاش میریم به عنوان منشی تا امتحان بده.وقتی خودش میخونه دو ساعت طول می کشه یک خط رو ببینه و بخونه.سر جلسه امتحان اگر ما نباشیم بنده خدا حتی نمی تونه سوالا رو بخونه.با این همه مشکلاتش شاگرد اول کلاسشونه.شب ها که هیچ جا رو نمی بینه.میشه کور مادر زاد.روز ها هم حتی جوب جلوشو نمی بینه.ازدواج کرده و راستش خانواده همسرش به این دلیل خیلی اذیتش می کنن. همسرش البته از اول مشکل خواهرم رو می دونست و دونسته عاشق خواهرم شد.بگذریم.میخواستم بدونم روشی هست خواهرم روند بیماری اش کند شه؟
آیا درس خوندن روند بیماری ش رو تند تر میکنه؟لطفا رک جواب بدید؟هر کاری می کنم تا خواهرم خوب شه. پاسخ:
با سلام. ضمن آرزوی سلامتی برای خواهرتون. .. در حال حاضر داره یه کارایی روی این بیماریا ( آرپی. اشاتاگارت و.. ) توی ایران انجام میشه بخصوص بیمارستان لبافی نژاد ولی پروسه تکمیل تحقیقات زمانبره بدلیل پیچیدگی این عضو بدن و اینکه این بیماری تو افراد مختلف ویژگی های مختلفی داره. ..به هرحال امیدتون به خدا باشه. . آینده روشنه. ..
سلام.خواهر من lcA داره.الان 25 ساله است.روز به روز داره بدتر میشه.الان دانشجو هستش.ما کتاب رو تو خونه براش میخونیم تا حفظ شه بعدش باهاش میریم به عنوان منشی تا امتحان بده.وقتی خودش میخونه دو ساعت طول می کشه یک خط رو ببینه و بخونه.سر جلسه امتحان اگر ما نباشیم بنده خدا حتی نمی تونه سوالا رو بخونه.با این همه مشکلاتش شاگرد اول کلاسشونه.شب ها که هیچ جا رو نمی بینه.میشه کور مادر زاد.روز ها هم حتی جوب جلوشو نمی بینه.ازدواج کرده و راستش خانواده همسرش به این دلیل خیلی اذیتش می کنن. همسرش البته از اول مشکل خواهرم رو می دونست و دونسته عاشق خواهرم شد.بگذریم.میخواستم بدونم روشی هست خواهرم روند بیماری اش کند شه؟
آیا درس خوندن روند بیماری ش رو تند تر میکنه؟لطفا رک جواب بدید؟هر کاری می کنم تا خواهرم خوب شه.
سلام.خواهر من 25 ساله است و LCA داره و سی سالگی دکتر گفته نابینا میشه.دانشجو هستش و جزو نفرات برتر دانشگاست. با وجود اینکه ما کتاب رو براش میخونیم تا حفظ شه و بعدش باهاش میریم جلسه به عنوان منشی. چون دیدش خیلی کمه. پدرم کارگر ساختمونه و حقوق ماهانش خیلی کمه. از تمام عزیزانی که آدم های ثروتمندی هستند خواهش میکنم به ما کمک کنند تا خواهرمون رو برای درمان بفرستیم خارج.خواهش میکنم ازتون کمکمون کنید. 09366510135
سلام به همگی
ببخشید من دنبال نام بیماری میگردم که مبتلایان به اون همش بالارو نگاه میکنن
انگار وقتی چشمشون به سمت بالاس روبرو رو میبینن و قتی روبرو هست پایین رو
میشه کمکم کنید؟
سلام دوستان
میخوام با خانومی ازدواج کنم ولی متاسفانه مشکل ار پی داره ولی خیلی دوسش دارم و مشکلم با خودش نیس مشکلم اینه که ممکنه بچه هامون از طریق وراثت ارپی داشته باشن الان موندم چیکار کنم لطفا کمکم کنید سردرگمم
با سلام
برادر منهم بیماری Rp دارد علاوه بر ان ناشنوا هم هست.خیلی رنج میکشه نمیتونه با این مشکل کنار بیاد.
خواهشا اگه راه درمانی برای بیماریش میشناسید.راهنمای بکنید.
پیشاپیش سپاسگذارم
سلام به همتون باور کنید وقتی خوندم که دید چند نفر رو افزایش داده از خوشحالی گریم گرفت منو برادرم دچار RPهستیم و امیدواریم که درمانش قطعی بشه و در دست رس همه باشه.همتون رو از ته دل دوست دارم مرسی که بهم روحیه دادید پاسخ:
سلام
ازلطفتون ممنون.
منم مطمئن هستم که خدا مارو دوست داره ودلمون رو نمیشکنه.
شاد باشید
سلام برادر من ۲۵سالشه دانشجوی دکترای روانشناسی از۱۲ سالگی به rpمبتلاست ولی اصلا امیدی به کشف دارو نداره و اصلا دیگه براش مهم نیست چون میگه از وقتی که یادمه میگن rp داره درمان میشه ولی هنوز هیچ خبری نیست به نظر من اگه شما هم بتونین بیماریتون رو مثل برادر من فراموش کنید شاید بهتر بتونین زندگی کنین ببخشید اگه از حرفام خوشتون نیومد فقط خواستم نظرم رو بدم پاسخ: سلام.
به هر حال چیزی که شما میگید وروشی که برادرتون پیش گرفته یه راهکاره. ولی من ترجیح میدم امیدوار بمونم
سربلند باشید
منم ارپی دارم منم درجریان اخبار بذارید یا تماس بگیرید09132352965
النا
ساعت3:48---4 مرداد 1393
سلام عزیزان خیلی ناراحت شدم از متناتون همینطور خیلی امیدوار من خودم مبتلا نیستم اما برادر شوهر و خواهر شوهرم مبتلا هستند به امید روزی که همتون خوب خوب بشین پاسخ:سلام ممنون از لطف شما
منم برای خانواده همسرتون آرزوی سلامتی میکنم
النا
ساعت3:47---4 مرداد 1393
سلام عزیزان خیلی ناراحت شدم از متناتون همینطور خیلی امیدوار من خودم مبتلا نیستم اما برادر شوهر و خواهر شوهرم مبتلا هستند به امید روزی که همتون خوب خوب بشین
لکیلا تاسوا علی مافاتکم و لا تفرحو بما آتکم ان الله کل مختار فخول
مبادا با آنچه بر تو وارد میشود غصه بخوری و به آنچه به دست می آوری بیهوده شاد شوی که خداوند قادر و تواناست
دوستان گرامی آرپی هم یه پیشامده ولی انسان خیلی قادرتر از هر پیشامدی هست
این نیز بگذرد توکل به خدا پاسخ:
سلام
خیلی زیبن بود ممنون از لطفت. متاسفانه گاهی چنان غمگین و و نا امید میشیم کع این خرفا رو فراموش می کنیم.
با تشکر
مژده مژده
دوستان من.فیلم مدینه رو که ازشبکه 1درحال پخش است دنبال کنی ک خبرای خوبی توش هست.
مدینه هم مثل ما آرپی داره.آخر فیلم بهتون قول میدم درمان میشه
میگید ن فیلمو دنبال کنید
مدینه سالاری. پاسخ:
سلام. من فیلمو ندیدم ولی کلا تعجب میکنم چرا این بیماری اینقدر تو ایران ناشناختش و جز مایی که بیماریم کسی ازش خبر نداره.
شاد باشی
سلام من rp هستم و زیاد به بیماریم اهمیت نمیدادم مثلا روزه میگرفتم و باشگاه بوکس میرفتم ولی حالا دیدم کمتر شده خاهش میکنم شما مراعات کنید پاسخ:
واقعاً منم خیلی مراعات بیماریمو نکردم. ولی شما باید مراعات کنید. خیلی خیلی مهمه.
سربلند باشید.
سلام من دخترم سه سالشه و ارپي داره ،به اميد خدا هرچه زودتر درمانش پيدا ميشه انشاالله پاسخ:
سلام. انشاالله که تا قبل از اینکهب سن مدرسه برسه درمان میاد و هممون درمون میشیم.
سلامت باشید
سلام خيلي ممنون از وبلاگ خوبتون،منم از موقعي بدنيا اومدم شبكوري داشتم ولي يه چند سالي هست كه فهميدم ارپي دارم ميگن اين بيماري ارثيه ولي هيچكي تو خانوادمون اينطوري نيست كسي ميدونه چرا؟من كه تو زندگيم خيلي موفق بودم وسختي زياد كشيدم الان خدارو شكر وضع ماليم خيلي خوبه ولي اين بيماري داره عذابم ميده و اونو از همه پنهون كردم،عاشق يه دختر خوب شدم و باهاش عقد كردم از اينكه بهش نگفتم عذاب وجدان دارم ،دارم داغون ميشم دوست دارم خدا خيلي زود منو ببره تا راحت شم پاسخ:
سلام وحید جان. خوشحالم که میگی تو زندگی موفق بودی و جز آرپی مشکل دیگه ای نداری. راستش منم درست یا غلط موافق پنهون کردن بیماری از اطرافیان عستم. ولی در مورد همسرت و کسی که قراره شریک زندگیت باشضه مخالفم چون بعد از جند روز زندگی با هات اینو میفمه و ممکنه پچیامدای بدی از لحاظ روحی واسه جفتتون داشته باشه. به هرحال باید یه راه خوب واسه در میون گذاشتن این مطلب با ایشون پیدا کنی.
موفق باشی
راستی ی خبردیگه.
خارج ازکشور یه عینکی اومده ک میتونه میدان دیدمونوتا20درصدافزایش بده.
درضمن درمان این بیماری توی آمریکاوکشورهای اروپایی 90هزاریروهست که به پول ماایرانیامیشه حدودن 350میلیون. پاسخ:
اصلا مگه درمان قطعی وجود داره؟ من شنیدم این درمانا قطعی نیستن.
سلام آرپی های عزیزم
این جبری ک توی یکی ازدانشگاههااصفهان درموردآرپی هستو شنیدید،گفتن درمان آرپی درایران بااستفاده ازسلولان بننادی تادوسال دیگه من جودم انن خبروشنیدم .راستی دکترمن قرضی بهم داده پیشنهادمیکنم ازش استفاده کنید پاسخ:
سلام.
منم شنیدم که درمان این بیماری توی ایران در حال نجامه.
مرسی
سلام دوستان
من ارشیا هستم 33 ساله که 3 ساله کاملا در گیر این بیماری شدم . اوایل فقط شبها مشگل داشتم ولی الان یک ساله که اندیه که روز شب برام فرقی نمکنه ویکساله خونه نشین شدم از این شرایط خسته شدم نمیدنم چکار کنم خواستم کمکم کنید و با نظراتتون ممنون میشم پاسخ:
سلام ارشیا جان امیدوارم هرجا هستی حالت خوب باشه امید دشته باش از امروز تا یک سال آینده خبری خوبی میشنوی.
موفق باشی
تبادل
لینک هوشمند
برای تبادل
لینک ابتدا ما
را با عنوان
Adversity Often Leads To
Prosperity و
آدرس
goodnight.LoxBlog.ir
لینک
نمایید سپس
مشخصات لینک
خود را در زیر
نوشته . در صورت
وجود لینک ما در
سایت شما
لینکتان به طور
خودکار در سایت
ما قرار میگیرد.
.gif){kind=small}
.gif){kind=small}
.gif){kind=small}
.gif){kind=small}
.gif){kind=small}
.gif){kind=small}
نویسنده: 
تبادل
لینک هوشمند